Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021-2022

Luận án tiến sĩ y học Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021-2022. Trên toàn cầu, ước tính hơn 56,8 triệu người có nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ (CSGN). Trong số này có 31,1 triệu người chưa tử vong và 25,7 triệu đã tử vong. Nhu cầu CSGN chưa bao giờ lớn hơn và ngày càng gia tăng nhanh chóng do sự già hoá của dân số, sự gia tăng của ung thư và các bệnh không lây nhiễm khác. Đến năm 2060, nhu cầu CSGN có thể tăng lên gấp đôi [1]. Tuy nhiên, CSGN vẫn chưa được tiếp cận bởi hầu hết những người có nhu cầu, đặc biệt ở những nước có thu nhập trung bình và thấp. Năm 2014, Đại Hội Đồng Y Tế Thế Giới đã thông qua nghị quyết số 67.19 với tiêu đề “Tăng cường chăm sóc giảm nhẹ như là một thành tố của chăm sóc toàn diện trong suốt cuộc đời”. Nghị quyết này lần đầu tiên kêu gọi các quốc gia tăng cường và đảm bảo sự sẵn có CSGN [2].
Dựa trên nhu cầu thực tiễn, Tổ Chức Y Tế Thế Giới (TCYTTG) đã đề xuất triển khai đồng bộ giải pháp “Chăm sóc giảm nhẹ” cho những người bệnh đang phải đối mặt với bệnh đe doạ đến tính mạng, giúp “cải thiện CLCS của người bệnh và gia đình họ, những người đang phải đối mặt với những thách thức đem lại do bệnh đe doạ đến tính mạng, cho dù là về thể chất,tâm lý, xã hội hay tinh thần” [3].

Đồng thời, để đánh giá hiệu quả các dịch vụ CSGN, các chuyên gia CSGN cũng đề xuất nhu cầu cần thiết của các công cụ CSGN. Những công cụ này phải phù hợp với tình hình thực tế và văn hoá địa phương. Bộ công cụ cần có giá trị và độ tin cậy, ngắn gọn, dễ hiểu, dễ sử dụng, đa chiều để bao phủ được các thành phần quan trọng của CSGN như thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần như trong định nghĩa về CSGN của TCYTTG.
Trong những năm gần đây, một số bộ công cụ đo lường CSGN đã được phát triển. Trong đó, thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ -“Palliative Care Outcome Scale –POS” được đánh giá đã đáp ứng những yêu cầu trên và đã2 được chuẩn hoá ra nhiều ngôn ngữ [4-8]. Đặc biệt, POS đã được Hiệp hội CSGN châu Phi chuẩn hoá thành “African Palliative Care Association Palliative Care Outcome Scale – APCA POS” và được đánh giá là có giá trị, độ tin cậy và có tác động tích cực lên sự cải thiện chất lượng chăm sóc[9, 10]. TCYTTG khuyến cáo ứng dụng ở những nước có nguồn lực hạn chế nhưng cần điều chỉnh để phù hợp với hoàn cảnh văn hóa của từng nước [6].
Tại Việt Nam, nhiều thành tựu về CSGN đã đạt về các chính sách CSGN, đảm bảo sự sẵn có của thuốc thiết yếu, đào tạo và triển khai các dịch vụ. Tuy nhiên, các bằng chứng về hiệu quả của CSGN còn hạn chế do thiếu các công cụ đo lường kết quả CSGN. Điều này dẫn đến thiếu các bằng chứng về kết quả CSGN hiện tại. Do đó, các nhà hoạch định chính sách không thể đưa ra các khuyến cáo để cải thiện chất lượng chăm sóc, không thể xây dựng được các quy trình thực hành tốt trong CSGN. Trong tình hình APCAPOS đã được chứng minh là có giá trị và độ tin cậy trong văn hoá châu Phi, câu hỏi đặt ra là: liệu thang đo APCA POS có phù hợp về nội dung và văn hoá để sử dụng đánh giá CSGN cho người mắc bệnh hiểm nghèo tại Việt Nam hay không và việc sử dụng bộ công cụ đánh giá này có khả thi không trong chăm sóc lâm sàng?
Xuất phát từ cơ sở khoa học và thực tiễn trên, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài “Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021-2022” với mục tiêu:
1. Chuẩn hoá thang đo đánh giá kết quả chăm sóc giảm nhẹ VietPOS cho người mắc bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam.
2. Áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng

MỤC LỤC
ĐẶT VẤN ĐỀ …………………………………………………………………………………….. 1
Chƣơng 1: TỔNG QUAN……………………………………………………………………. 3
1.1.Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới và tại Việt Nam ….. 3
1.1.1. Định nghĩa và các nguyên tắc của chăm sóc giảm nhẹ………………. 3
1.1.2. Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của những người
mắc bệnh hiểm nghèo trên thế giới và tại Việt Nam …………………… 8
1.2. Các phương pháp đánh giá chăm sóc giảm nhẹ…………………………….. 15
1.2.1. Vai trò của các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ …………. 15
1.2.2. Các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ …………………………. 16
1.3. Quy trình chuẩn hoá thang đo POS và tình hình áp dụng POS trên
thế giới……………………………………………………………………………………… 18
1.3.1. Quy trình chuẩn hóa POS ……………………………………………………. 18
1.3.2. Hiệu quả của việc áp dụng thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ
trên thế giới …………………………………………………………………………. 28
Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU…………. 33
2.1. Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu …………………………………… 33
2.1.1. Đối tượng nghiên cứu …………………………………………………………. 33
2.1.2. Địa điểm nghiên cứu…………………………………………………………… 34
2.1.3. Thời gian nghiên cứu ………………………………………………………….. 34
2.2. Phương pháp nghiên cứu……………………………………………………………. 35
2.2.1. Thiết kế nghiên cứu…………………………………………………………….. 35
2.2.2. Cỡ mẫu và kỹ thuật chọn mẫu ……………………………………………… 35
2.2.3. Quy trình tổ chức nghiên cứu ………………………………………………. 38
2.2.4. Các biến số/chỉ số nghiên cứu ……………………………………………… 45
2.3. Công cụ và phương pháp thu thập thông tin…………………………………. 49
2.3.1. Công cụ thu thập thông tin…………………………………………………… 49
2.3.2. Phương pháp thu thập thông tin……………………………………………. 50v
2.4. Các tiêu chuẩn đánh giá sử dụng trong nghiên cứu……………………….. 51
2.4.1. Các tiêu chuẩn trong xây dựng thang đo VietPOS ở giai đoạn
chuẩn hoá ……………………………………………………………………………. 51
2.4.2. Các tiêu chuẩn đánh giá trong nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS . 52
2.5. Quản lý và xử lý số liệu …………………………………………………………….. 53
2.5.1. Nghiên cứu định lượng xác định các triệu chứng thường gặp
nhất hoặc gây khó chịu nhiều nhất ở người bệnh ung thư và HIV. 53
2.5.2. Nghiên cứu định tính đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ …….. 54
2.5.3. Giai đoạn nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS…………………… 55
2.6. Sai số và cách khống chế sai số ………………………………………………….. 56
2.7. Đạo đức trong nghiên cứu………………………………………………………….. 56
Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU……………………………………………….. 58
3.1. Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung
thư và HIV tại Việt Nam…………………………………………………………….. 58
3.1.1. Tỉ lệ, mức độ nặng và tần suất các triệu chứng về thể chất và
tâm lý ở những người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam…………. 58
3.1.2. Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh ung thư và người
bệnh HIV trong nghiên cứu định tính……………………………………… 65
3.1.3. Chỉnh sửa thang đo kết quả CSGN cho người bệnh ung thư và
HIV tại Việt Nam…………………………………………………………………. 77
3.2. Kết quả của việc áp dụng VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm
nhẹ cho người bệnh HIV tại Hải Phòng………………………………………… 80
3.2.1. Đặc điểm chung của các đối tượng tham gia nghiên cứu áp dụng .. 80
3.2.2. Tính nhất quán nội tại (Internal consistency) …………………………. 82
3.2.3. Tính giá trị về cấu trúc ………………………………………………………… 82
3.2.4. Kết quả áp dụng VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ
cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng ………………………………………. 84vi
Chƣơng 4: BÀN LUẬN……………………………………………………………………. 100
4.1. Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung
thư và HIV tại Việt Nam…………………………………………………………… 100
4.2. Kết quả nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá chăm
sóc giảm cho người bệnh HIV tại phòng khám ngoại trú bệnh viện
Đa Khoa Thuỷ Nguyên …………………………………………………………….. 116
4.2.1. Kiểm định tính giá trị và độ tin cậy của thang đo VietPOS trên
người bệnh HIV …………………………………………………………………. 116
4.2.3. Kết quả nghiên cứu áp dụng về các nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ117
4.3. Những hạn chế của nghiên cứu…………………………………………………. 131
KẾT LUẬN …………………………………………………………………………………….. 133
KIẾN NGHỊ……………………………………………………………………………………. 135
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤCvii
DANH MỤC BẢNG
Bảng 2.1. Cỡ mẫu cho nghiên cứu định lượng…………………………………….. 35
Bảng 2.2. Cỡ mẫu cho nghiên cứu định tính ………………………………………. 36
Bảng 2.3. Các bước tiến hành nghiên cứu chuẩn hoá…………………………… 38
Bảng 2.4. Các biến số/chỉ số nghiên cứu ……………………………………………. 45
Bảng 3.1. Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu tỉ lệ và mức độ
nặng của các triệu chứng ………………………………………………….. 58
Bảng 3.2. Thông tin về tình trạng sức khoẻ của người bệnh HIV …………. 59
Bảng 3.3. Thông tin về tình trạng sức khoẻ của người bệnh ung thư …….. 60
Bảng 3.4. Tình trạng hoạt động của người bệnh ung thư và HIV…………… 60
Bảng 3.5. Tỉ lệ và tần suất các triệu chứng tâm lý của người bệnh HIV … 61
Bảng 3.6. Mười triệu chứng thường gặp nhất ở những người bệnh HIV
và sự phân bố theo mức độ gây khó chịu hay tần suất ………….. 62
Bảng 3.7. Tỉ lệ và tần suất các triệu chứng tâm lý của người bệnh ung thư … 63
Bảng 3.8. Mười triệu chứng thường gặp nhất ở những người bệnh ung
thư và sự phân bố theo mức độ gây khó chịu hoặc tần suất …… 64
Bảng 3.9. Đặc điểm nhân khẩu học của người bệnh ung thư và HIV trong
nghiên cứu định tính …………………………………………………………. 65
Bảng 3.10. Đặc điểm tình hình sức khoẻ của người bệnh ung thư và HIV
tham gia nghiên cứu định tính …………………………………………… 66
Bảng 3.11. Phân bố người bệnh ung thư tham gia nghiên cứu định tính
theo vị trí ung thư nguyên phát…………………………………………… 67
Bảng 3.12. Đặc điểm nhân khẩu học của người chăm sóc tham gia nghiên
cứu định tính ………………………………………………………………….. 68
Bảng 3.13. Sự điều chỉnh APCA POS thành VietPOS…………………………… 77
Bảng 3.14. Đặc điểm của các đối tượng tham gia nghiên cứu áp dụng
VietPOS . ………………………………………………………………………… 80viii
Bảng 3.15. Thông tin liên quan đến tình trạng HIV của đối tượng tham gia
nghiên cứu thử nghiệm VietPOS ……………………………………….. 81
Bảng 3.16. Mỗi tương quan giữa VietPOS lĩnh vực thể chất tâm lý với các
lĩnh vực của WHOQOL- HIV BREF ………………………………….. 82
Bảng 3.17. Mỗi tương quan giữa VietPOS lĩnh vực tinh thần với các lĩnh
vực của WHO QoL HIV BREF………………………………………….. 83
Bảng 3.18. Mối tương quan giữa lĩnh vực giao tiếp xã hội trong VietPOS
và các lĩnh vực CLCS của WHOQoL HIV BREF ………………… 83
Bảng 3.19. Sự phân bố của các điểm thành phần thang đo VietPOS lúc
ban đầu của đối tượng trong nghiên cứu áp dụng …………………. 84
Bảng 3.20. Điểm trung bình các lĩnh vực CLCS của đối tượng lúc ban đầu . … 86
Bảng 3.21. Sự thay đổi của điểm trung bình của đau của đối tượng theo
các mốc thời gian …………………………………………………………….. 87
Bảng 3.22. Sự thay đổi điểm trung bình của các triệu chứng khác của đối
tượng theo các mốc thời gian …………………………………………….. 87
Bảng 3.23. Sự thay đổi điểm trung bình lo lắng của đối tượng theo các
mốc thời gian . …………………………………………………………………. 88
Bảng 3.24. Sự thay đổi điểm trung bình “buồn” của đối tượng theo các
mốc thời gian . …………………………………………………………………. 88
Bảng 3.25. Sự thay đổi điểm trung bình “bị kỳ thị” của đối tượng theo các
mốc thời gian . …………………………………………………………………. 89
Bảng 3.26. Sự thay đổi điểm trung bình “hỗ trợ tình cảm” của đối tượng
theo các mốc thời gian . …………………………………………………….. 89
Bảng 3.27. Sự thay đổi điểm trung bình “lo lắng tài chính” của đối tượng
theo các mốc thời gian . …………………………………………………….. 90
Bảng 3.28. Sự thay đổi điểm “bình yên” trung bình của đối tượng theo các
mốc thời gian . …………………………………………………………………. 90ix
Bảng 3.29. Sự thay đổi điểm “thông tin” trung bình của đối tượng theo các
mốc thời gian . …………………………………………………………………. 91
Bảng 3.30. Điểm trung bình các lĩnh vực CLCS của đối tượng sau 1 tháng …. 93
Bảng 3.31. Sự khác biệt giữa điểm trung bình các lĩnh vực của CLCS lúc
ban đầu và sau 1 tháng ……………………………………………………… 93
Bảng 3.32. Sự khác biệt về điểm trung bình lĩnh vực thể chất, tâm lý theo
các đặc điểm đối tượng …………………………………………………….. 94
Bảng 3.33. Sự khác biệt về điểm trung bình lĩnh vực tinh thần theo các
đặc điểm của đối tượng …………………………………………………….. 95
Bảng 3.34. Sự khác biệt về điểm trung bình của lĩnh vực giao tiếp xã hội
theo các đặc điểm của đối tượng . ………………………………………. 96
Bảng 3.35. Liên quan giữa sự thay đổi điểm lĩnh vực thể chất tâm lý (T0-
T2) và một số đặc điểm của đối tượng ………………………………… 97
Bảng 3.36. Liên quan giữa sự thay đổi điểm lĩnh vực Tinh thần (T0-T2) và
một số đặc điểm của đối tượng…………………………………………… 98
Bảng 3.37. Liên quan giữa sự thay đổi điểm lĩnh vực Giao tiếp xã hội (T0-
T2) và một số đặc điểm của đối tượng ………………………………… 99x
DANH MỤC HÌNH
Hình 1.1. Sơ đồ chăm sóc giảm nhẹ trong suốt diễn tiến bệnh ……………….. 5
Hình 2.1. Quy trình nghiên cứu chuẩn hoá APCA POS……………………….. 43
Hình 2.2. Sơ đồ diễn tiến nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS trên
người nhiễm HIV tại Thuỷ Nguyên, Hải Phòng……………………. 44
Hình 3.1. Tỉ lệ tự đánh giá sức khoẻ của các đối tượng lúc ban đầu ……… 85
Hình 3.2. Tỉ lệ tự đánh giá chất lượng cuộc sống của đối tượng lúc ban
đầu …………………………………………………………………………………. 86
Hình 3.3. Sự thay đổi của điểm trung bình các thành phần trong thang
đo VietPOS theo thời gian …………………………………………………. 91
Hình 3.4. Tỉ lệ tự đánh giá sức khoẻ của đối tượng sau 1 tháng ……………. 92
Hình 3.5. Tỉ lệ tự đánh giá CLCS của đối tượng sau 1 tháng ……………….. 9

DANH MỤC HỘP
Hộp 3.1. Đau ở người bệnh ung thư ………………………………………………….. 69
Hộp 3.2. Những triệu chứng thể chất khác ở người bệnh ung thư …………. 69
Hộp 3.3. Đau và các triệu chứng về thể chất của người bệnh HIV………… 70
Hộp 3.4. Các vấn đề tâm lý của người bệnh ung thư …………………………… 71
Hộp 3.5. Các vấn đề tâm lý ở người bệnh HIV…………………………………… 71
Hộp 3.6. Cảm giác bị từ bỏ và kỳ thị của người bệnh ung thư………………. 72
Hộp 3.7. Trải nghiệm bị kỳ thị của người bệnh HIV …………………………… 72
Hộp 3.8. Tình trạng thiếu sự hỗ trợ tình cảm của người bệnh ung thư …… 73
Hộp 3.9. Tình trạng thiếu sự hỗ trợ tình cảm và không tiết lộ bệnh của
người bệnh HIV ………………………………………………………………… 73
Hộp 3.10. Lo lắng về tài chính của người bệnh ung thư ………………………… 74
Hộp 3.11. Lo lắng về tài chính của người bệnh HIV …………………………….. 74
Hộp 3.12. Bình yên ở người bệnh ung thư …………………………………………… 75
Hộp 3.13. Bình yên ở người bệnh HIV ……………………………………………….. 75
Hộp 3.14. Nhu cầu về thông tin của người bệnh ung thư……………………….. 76
Hộp 3.15. Nhu cầu thông tin của người bệnh HIV………………………………… 76