Nghiên cứu thực trạng dị hình tàn tật ở người mắc bệnh phong và hiệu quả một số biện pháp phục hồi chức năng tại ba tỉnh Bắc Trung Bộ (2015 – 2017)

Luận án Nghiên cứu thực trạng dị hình tàn tật ở người mắc bệnh phong và hiệu quả một số biện pháp phục hồi chức năng tại ba tỉnh Bắc Trung Bộ (2015 – 2017).Bệnh phong là một bệnh nhiễm khuẩn mạn tính do trực khuẩn Mycobacterium leprae gây nên. Trực khuẩn này do nhà bác học Armauer Hansen tìm ra năm 1873, nên còn được gọi là trực khuẩn Hansen, và bệnh phong còn được gọi là bệnh Hansen. Bệnh phong ít lây, chậm và khó lây; chủ yếu gây thương tổn ở da, các dây thần kinh ngoại biên và có thể để lại những dị hình, tàn tật vĩnh viễn ở cơ thể nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời. Bệnh phong xuất hiện ở hầu hết các quốc gia trên thời giới, không phân biệt độ tuổi, giới tính, dân tộc.
Ở Việt Nam, bệnh phong đã không những ảnh hưởng đến người bệnh mà còn tới cả cộng đồng. Quan niệm cũ trước đây, bệnh phong được người miền Nam gọi là bệnh Cùi, miền Bắc gọi là bệnh Hủi, là một trong “tứ chứng nan y” với tỷ lệ người bệnh bị dị hình, tàn tật rất cao [26]. Những dị hình, tàn tật của người mắc bệnh phong biểu hiện rất đa dạng: bộ mặt xù xì, mắt thỏ, bàn tay, chân co quắp, cùi cụt… làm cho những người mắc bệnh phong bị kì thị, xa lánh gây ảnh hưởng nặng nề về tinh thần đối với người bệnh [25], [50].

Từ năm 1982 đến nay, với sự ra đời của phác đồ đa hóa trị liệu được Tổ chức Y tế thế giới khuyến cáo và áp dụng rộng rãi trên toàn thế giới, trong đó có Việt Nam, khiến tỷ lệ lưu hành và phát hiện mới bệnh phong giảm đáng kể. Từ đó, cộng đồng có quan niệm mới về bệnh phong: bệnh lây ít, có thể kiểm soát được sự lây lan, bệnh chữa khỏi được nếu được phát hiện và điều trị kịp thời, đúng, đủ liều và thời gian quy định, người bệnh có thể điều trị tại nhà, không cần cách ly và cộng đồng đã đối xử nhân đạo hơn với họ.
Năm 2000, Việt Nam đã được công nhận loại trừ bệnh phong theo tiêu chuẩn của Tổ chức Y tế thế giới (tỷ lệ lưu hành bệnh phong dưới 1 trường hợp/10.000 dân). Tuy nhiên, tỷ lệ phát hiện và tỷ lệ dị hình, tàn tật ở người mắc bệnh phong mới vẫn còn cao ở một số tỉnh. Theo báo cáo của Bệnh viện
Da liễu Trung ương, tỷ lệ phát hiện bệnh ở 63 tỉnh, thành phố năm 2011 là 0,43/100.000 dân, giảm dần và giữ mức ổn định 0,2/100.000 vào năm 2014 và 2015. Tỷ lệ tàn tật độ II trên tổng số NMBP mới vào năm 2011 là 21,39% nhưng từ năm 2012 đến 2015 vẫn dao động từ 10,7% đến 14,86%. Đến tháng 6/2015, toàn quốc có 9.251 NMBP được quản lý và điều trị đúng, đủ phác đồ.
Tại khu vực Bắc Trung Bộ, năm 2014 có tổng số 748 người mắc bệnh phong dị hình, tàn tật được chăm sóc, chiếm 93,1% trong tổng số 803 người được quản lý [41], [56]. Công tác quản lý, chăm sóc người mắc bệnh phong dị hình, tàn tật tại khu vực này còn gặp nhiều khó khăn do địa hình phức tạp, giao thông đi lại khó khăn, dân cư đa dạng về thành phần dân tộc, tôn giáo… Nguồn nhân lực và kinh phí cho chương trình phòng chống Phong còn hạn chế cũng đã gây ảnh hưởng đến công tác chăm sóc người bệnh và loại trừ bệnh phong. Tuy vậy, với sự cố gắng của đội ngũ nhân viên y tế các Bệnh viện, Trung tâm Da liễu, Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội các tỉnh trong khu vực, công tác chăm sóc người bệnh và loại trừ bệnh phong những năm gần đây đã đạt được những kết quả đáng khích lệ, đặc biệt trong việc phục hồi chức năng, hòa nhập cộng đồng cho người mắc bệnh phong.
Nhằm góp phần vào công tác phòng chống dị hình, tàn tật, phục hồi chức năng chongười mắc bệnh phong trong khu vực Bắc Trung Bộ, “Nghiên cứu thực trạng dị hình tàn tật ở người mắc bệnh phong và hiệu quả một số biện pháp phục hồi chức năng tại ba tỉnh Bắc Trung Bộ (2015 – 2017)” được tiến hành với 2 mục tiêu:
1. Mô tả thực trạng dị hình tàn tật và nhu cầu phục hồi chức năng của người mắc bệnh phong tại ba tỉnh Nghệ An, Thanh Hóa và Hà Tĩnh, năm 2015.
2. Đánh giá hiệu quả một số biện pháp phục hồi thể chất và tâm lý xã hội cho người mắc bệnh phong tại tỉnh Nghệ An (2015-2017).
DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ
LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN
1. Nguyễn Việt Dương, Phạm Văn Thao, Hồ Thị Minh Lý, Phạm Phương Lan, Nguyễn Văn Dũng (2017), “Thực trạng dị hình tàn tật ở NMBP tại 3 tỉnh Bắc Trung Bộ, năm 2015”, Tạp chí Y học Dự phòng, Số 9 (27), tr 43-48;
2. Nguyễn Việt Dương, Phạm Văn Thao, Hồ Thị Minh Lý, Phạm Phương Lan, Nguyễn Văn Dũng (2017), “Thực trạng tự kỳ thị của NMBP tại 3 tỉnh Bắc Trung Bộ, năm 2015”, Tạp chí Y học Dự phòng, Số 9 (27), tr 49-56.
3. Nguyễn Việt Dương, Phạm Văn Thao, Hồ Thị Minh Lý (2017), “Hiệu quả một số biện pháp phục hồi thể chất và tâm lý xã hội cho người mắc bệnh phong tại tỉnh Nghệ An (2015 – 2017)”, Xác nhận đăng bài của Tạp chí Y học cộng đồng, Số 42 (tháng 1+2), năm 2018.
TÀI LIỆU THAM KHẢO
A/TIẾNG VIỆT:
1. Phạm Đăng Bảng và các cộng sự (2005), “Giá trị của kỹ thuật PCR trong chuẩn đoán bệnh phong”, Tạp chí nghiên cứu y học, 39(6), tr. 153.
2. Bệnh viện Da liễu Trung ương (2014), Tài liệu Hội nghị Tăng nhanh tốc độ loại trừ bệnh phong, Ninh Thuận, ngày 25/6/2014.
3. Bệnh viện Da liễu Trung ương (2015), Báo cáo hoạt động phòng chống phong giai đoạn 2011-2015, Hội nghị tổng kết Chương trình phòng chống bệnh phong quốc gia giai đoạn 2011-2015, Thành phố Huế, ngày 24/7/2015.
4. Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa (2017), Báo cáo đánh giá hoạt động phòng chống Phong, STIs và một số nét về khám chữa bệnh da liễu năm 2016, phương hướng hoạt động năm 2017 khu vực miền Trung – Tây Nguyên.
5. Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quỳnh Lập (2013), Báo cáo Tổng kết công tác phòng chống phong và các bệnh lây truyền qua đường tình dục khu vực Bắc Trung Bộ năm 2013.
6. Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quỳnh Lập (2014), Báo cáo Tổng kết công tác phòng chống phong và các bệnh lây truyền qua đường tình dục khu vực Bắc Trung Bộ năm 2014.
7. Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quỳnh Lập (2015), Báo cáo tổng kết chương trình phong khu vực Bắc Trung Bộ giai đoạn 2011-2015 và phương hướng kế hoạch 2016-2020, Hội nghị tổng kết Chương trình phòng chống bệnh phong quốc gia giai đoạn 2011-2015, Thành phố Huế, ngày 24/7/2015.
8. Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quỳnh Lập (2016), Báo cáo Tổng kết công tác chỉ đạo tuyến khu vực Bắc Trung Bộ năm 2016.
9. Bộ Y tế (2002), Quyết định số 246/2002/QĐ-BYT ngày 06/01/2002 của Bộ trưởng Bộ Y tế về việc quy định tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong ở quy mô cấp tỉnh và cấp huyện.
10. Bộ Y tế (2014), Hướng dân quy trình kỹ thuật khám bệnh, chữa bệnh chuyên ngành Phục hồi chức năng, Nhà xuất bản Y học.
11. Chính phủ nước Cộng hoà xã hội chủ nghĩa Việt Nam (2012), Quyết định số 1208/QĐ-TTg ngày 04/9/2012 của Thủ tướng Chính phủ Phê duyệt Chương trình mục tiêu quốc gia Y tế giai đoạn 2012 – 2015.
12. Cơ quan Dịch vụ Sức khỏe tâm thần California (CalMHSA) và các cử tri chấp thuận Luật Dịch vụ Sức khỏe tâm thần (Dự luật 63) của California Chương trình Thúc đay chính sách và giảm kỳ thị, phân biệt đối xử để loại bỏ phân biệt đối xử (APEDP), truy cập ngày, tại trang web http://www.disabilityrightsca.org/pubs/CM0405.pdf.
13. Nguyễn Thành Công và cộng sự (1991), “Một số nhận xét về chất lượng công tác khám phát hiện bệnh Phong của Hải Hưng theo phương pháp 5 bước có cải tiến”, Nội san Da liễu, Tổng hội Y dược học Việt Nam, tr. 20-26.
14. Cục Quản lý Khám chữa bệnh và Bộ Y tế (2008), Hướng dân người khuyết tật và gia đình về PHCNDVCĐ, Nhà xuất bản Y học.
15. Nguyễn Văn Đồng (2003), Nghiên cứu các yếu tố ảnh hưởng đến tàn tật trong bệnh nhân phong mới tại tỉnh Gia Lai, 1998-2002, Học viện Quân Y, Hà Nội.
16. Lê Kinh Duệ (1982), Một số kiến thức hiện đại về bệnh phong, Điều trị phục hồi bệnh nhân phong, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội.
17. Lê Kinh Duệ (2000), Bách khoa thư bệnh học, Bệnh Phong, Nhà xuất bản từ điển bách khoa, Hà Nội.
18. Bùi Ngọc Dũng (2007), Khảo sát tình hình tàn tật và đề xuất biện pháp điều trị phục hồi trên bệnh nhân phong tại một số huyện, tỉnh Gia Lai, năm 2006 Học viện Quân Y, Hà Nội.
19. Bùi Ngọc Dũng và Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội tỉnh Gia Lai (2008), Báo cáo công tác phòng chống bệnh phong 5 năm và các giải pháp trong thời gian tới của tỉnh Gia Lai, Hội nghị sơ kết ba năm thực hiện chương trình Quốc gia phòng chống bệnh phong (2006-2008) – Kế hoạch đến năm 2010 – Tầm nhìn 2020, Hà Nội, ngày 24/10/2008.
20. Đào Văn Dũng (1999), Phương pháp nghiên cứu khoa học trong chuyên ngành Tổ chức và chiến thuật Quân y, Phương pháp thống kê, Cục Quân y.
21. Đào Văn Dũng (1999), Phương pháp nghiên cứu khoa học trong chuyên ngành Tổ chức và chiến thuật Quân y, Phương pháp xã hội học, Cục Quân y.
22. Đào Văn Dũng và các cộng sự. (2002), Thiết kế nghiên cứu hệ thống y tế, Nhà xuất bản Y học, 104.
23. Nguyễn Lê Thanh Hải (2014), Nghiên cứu các tổn thương xương trong bệnh phong tại Bệnh viện Phong – Da liễu Bắc Ninh, Đại học Y Hà Nội.
24. Trần Trọng Hải và và cộng sự (2010), Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (dùng cho đào tạo cử nhân y tế công cộng), Nhà xuất bản Giáo dục Việt Nam.
25. Phạm Văn Hiển (2001), “Đánh giá hoạt động phòng chống phong 1996-2000”, Hội nghị hoạt động phòng chống phong 1996-2000, Viện Da liễu, Bộ Y tế, tr. 1-11.
26. Phạm Văn Hiển (2001), Điều tra dịch tễ tàn tật trong bệnh Phong ở Việt Nam đề xuất các biện pháp phòng và điều trị phục hồi, Viện Da liễu Việt Nam.
27. Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa (2005), Chăm sóc bệnh nhân phong từ địa phương tới tuyến chuyên khoa, Vol. 12, Handicap International.
28. Nguyễn Sỹ Hóa (2002), Xây dựng mô hình tổ chức phục hồi chức năng cho bệnh nhân Phong dị hình tàn tật ở một số làng phong Tây Nguyên, Luận án tiến sỹ y học, Học viện Quân y, Hà Nội.
29. Nguyễn Thị Kim Hoa (2014), Công tác xã hội với người khuyết tật, Nhà xuất bản Đại học Quốc gia Hà Nội.
30. Lưu Ngọc Hoạt và Trường Đại học Y Hà Nội (2008), Thống kê – Tin học ứng dụng trong nghiên cứu y học, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội.
31. ILEP (2012), Hướng dẫn để làm giảm kỳ thị, Tham vấn để làm giảm kỳ thị, NLR Viet Nam.
32. Trần Hậu Khang (2000), Hướng dẫn phòng chống tàn tật trong bệnh phong, Nhà xuất bản Y học.
33. Trần Hậu Khang (2001), Bệnh Phong, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội.
34. Trần Hậu Khang (2001), “Chiến lược chống Phong toàn cầu trong giai đoạn 2001-2005”, Hội nghị hoạt động phòng chống Phong 1996-2000, Viện Da liễu, Bộ Y tế, tr. 20-23.
35. Trần Hậu Khang (2017), Bệnh học da liễu tập 1, Chẩn đoán và điều trị bệnh Phong, các biến chứng miễn dịch trong bệnh phong.
36. Trần Hậu Khang và các cộng sự. (2013), Thực trạng các cơ sở điều trị phong, các làng phong ở Việt Nam và Đề xuất các giải pháp can thiệp Bệnh viện Da liễu Trung ương.
37. Trần Tuấn Khí và Bùi Thị Tú Quyên (2012), “Kiến thức, thực hành phòng chống tàn tật do bệnh phong của bệnh nhân phong tỉnh Bạc Liêu năm 2011 và một số yếu tố liên quan”, Tạp chíy tế Công Cộng, 23(23), tr. 40-45.
38. Đào Mạnh Khoa (2006), Nghiên cứu tình hình, đặc điểm lâm sàng và hiệu quả của đa hóa trị liệu đối với bệnh nhân phong tái phát tại Hải Phòng từ 1984-2005 Đại học Y Hà Nội.
39. Phạm Xuân Khoa và Viện Da liễu thành phố Hồ Chí Minh (2008), Báo cáo sơ kết 3 năm thực hiện chương trình Quốc gia phòng chống bệnh phong (2006-2008), Kế hoạch 2010-2015 và Tầm nhìn 2020 khu vực phía Nam, Hội nghị sơ kết ba năm thực hiện chương trình Quốc gia phòng chống bệnh phong (2006-2008) – Kế hoạch đến năm 2010 – Tầm nhìn 2020, Hà Nội, ngày 24/10/2008.
40. Hà Hoàng Kiệm (2015), Vật lý trị liệu và Phục hồi chức năng: Giáo trình dùng cho đại học, Nhà xuất bản Quân đội nhân dân, Học viện Quân y.
41. Bệnh viện Phong Da liễu trung ương Quỳnh Lập (2014), Báo cáo tổng kết công tác hoạt động phòng chống bệnh Phong và các bệnh lây truyền qua đường tình dục khu vực Bắc Trung Bộ năm 2014.
42. Mặc cảm ngoại hình, truy cập ngày 31/12/2016, tại trang web https://vi.wikipedia.org/wiki/M%E 1 %BA%B7c_c%E 1 %BA%A3m_ng o%E 1 %BA%A 1 i_h%C3 %ACnh.
43. Nguyễn Quốc Minh (2004), Tình hình các loại hình tàn tật ở bệnh nhân phong tỉnh Lâm Đồng.
44. Nguyễn Xuân Nghiên (2011), Phục hồi chức năng (sách đào tạo bác sỹ đa khoa), Nhà xuất bản Y học, Hà Nội.
45. Nguyễn Xuân Nghiên, Trần Trọng Hải và Phạm Quang Lung (2000), Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, Hà Nội.
46. Nguyễn Xuân Nghiên và cộng sự (1999), Phục hồi chức năng, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội.
47. Nguyễn Xuân Nghiên (1991), Phục hồi chức năng, Hà Nội.
48. Trần Hữu Ngoạn (1999), “Thương tổn mũi trong bệnh phong”, Nội sản Da liễu, Tông hội Y dược học Việt Nam, 4, tr. 11-14.
49. Trần Hữu Ngoạn (2000), “Thương tổn mắt trong bệnh phong”, Nội sản Da liễu, Tông hội Y dược học Việt Nam, 1, tr. 17-22.
50. Trần Hữu Ngoạn (2001), Bệnh Phong lý thuyết và thực hành, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội.
51. Nguyễn Việt Thanh Phúc và Lê Ngọc Diệp (2013), “Chất lượng cuộc sống của người bị suy giảm chức năng do ảnh hưởng bởi bệnh phong tại tp. Hồ Chí Minh”, Tạp chí Y học Thành phố Hồ Chí Minh, 17, tr. 1859-1779.
52. Nguyễn Phúc Vĩnh Phương và và cộng sự (2001), “Tình hình tàn tật bệnh nhân phong tỉnh Khánh Hòa”, Báo cáo hội nghị đánh giá hoạt động phòng chống phong 1996-2000, Viện Da liễu Việt Nam, Bộ Y tế.
53. Nguyễn Văn Quý (2012), Nghiên cứu tình hình phòng chống bệnh phong tại Thừa Thiên Huế.
54. Nguyễn Thanh Tân và Lương Trường Sơn (2001), “Giải pháp cơ bản về phòng chống tàn tật cho bệnh nhân phong năm 2001 khu vực miền Trung – Tây Nguyên”, Báo cáo tại Hội nghị đánh giá hoạt động phòng chống phong 1996-2000, Viện Da liễu Trung ương, Bộ Y tế, tr. 56-57.
55. Trần Duy Thạch và và cộng sự (2008), “Nghiên cứu các loại hình tàn tật và biện pháp điều trị phục hồi cho bệnh nhân phong ở tỉnh Phú Yên, 2005-2007”, YHTH (920) – CT. NCKH Kỷ niệm 85 năm thành lập bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa, tr. 1-6.
56. Đỗ Văn Thành (2000), “Cần lựa chọn phương pháp khám phát hiện bệnh nhân phong cho phù hợp với hoàn cảnh thực tế của từng vùng “, Nội san Da liễu, Tổng hội Y dược học Việt Nam, số 1/2000, tr. 10-11.
57. Diệu Xuân Thảo (2007), Nghiên cứu hình hình, đặc điểm bệnh phong và những yếu tố ảnh hưởng đến chương trình chống phong tại Hà Tĩnh từ năm 1999-2005.
58. Lê Văn Thuận (2007), Nghiên cứu các loại hình tàn tật và biện pháp điều trị phục hồi cho bệnh nhân phong ở tỉnh Phú Yên.
59. Nguyễn Văn Thục (2001), “Hoạt động phục hồi chức năng cho người mắc bệnh phong ở phía Nam Việt Nam (B2 cũ)”, Báo cáo tại Hội nghị đánh giá hoạt động phòng chống phong 1996-2000, Viện Da liễu Trung ương, Bộ Y tế, tr. 49-55.
60. Trần Mạnh Tiến và Trung tâm phòng chống bệnh xã hội tỉnh Điện Biên (2008), Duy trì mạng lưới chống phong để khám phát hiện bệnh phong mới, phòng chống tàn tật, phục hồi chức năng và góp phần tái hòa nhập cộng đồng cho bệnh nhân phong tỉnh Điện Biên (2006-2008), Hội nghị sơ kết ba năm thực hiện chương trình Quốc gia phòng chống bệnh phong (2006-2008) – Kế hoạch đến năm 2010 – Tầm nhìn 2020, Hà Nội, ngày 24/10/2008.
61. Lê Thị Thanh Trúc (2012), Hiệu quả của giáo dục sức khỏe đối với sự giới hạn hoạt động và hạn chế vận động của bệnh nhân phong tàn tật, Đại học Y Hà Nội.
62. Nguyễn Xuân Túc và Trung tâm Da Liễu Nghệ An (2008), Báo cáo duy trì hoạt động chống phong sau kiểm tra công nhận loại trừ tại Nghệ An, Hội nghị sơ kết ba năm thực hiện chương trình Quốc gia phòng chống bệnh phong (2006-2008) – Kế hoạch đến năm 2010 – Tầm nhìn 2020, Hà Nội, ngày 24/10/2008.
63. Nguyễn Thị Hải Vân và Lê Đình Roanh (2006), “Nhận xét về một số quần thể lympho tại thương tổn da của bệnh nhân phong có phản ứng đảo ngược”, Tạp chí Yhọc thực hành, 9, tr. 31 – 33.
64. Viện Da liễu Trung ương và Bộ Y tế (2000), Tài liệu tập huấn “Bồi dưỡng kỹ năng về phòng tránh tàn tật cho bệnh nhân phong.
65. Bộ Y tế Viện Da liễu Trung ương (2000), Điều tra dịch tễ học tàn phế trên bệnh nhân phong: đề xuất biện pháp dự phòng và điều trị phục hồi.
66. Bộ Y tế Viện Da liễu Trung ương (2000), Kết quả điều tra KAP: Điều tra dịch tễ học tàn phế trên bệnh nhân phong: đề xuất biện pháp dự phòng và điều trị phục hồi.
67. Viện Da liễu Việt Nam (2005), Tài liệu Hội nghị ngành Da liêu: Tổng kết 10 năm thực hiện chương trình quốc gia phòng chống bệnh phong (1995-2005) và kế hoạch 2006-2010, Hà Nội.
68. Ngô Minh Vinh (2009), “Khảo sát đặc điểm dịch tễ, lâm sàng lỗ đáo bệnh nhân phong tại bệnh viện Da Liễu TP. Hồ Chí Minh và khu điều trị phong Bến Sắn”, Tạp chí Y học thực hành, 12, tr. 51 – 54.
69. Watanabe Hiroyuki (2013), Chất lượng cuộc sống bệnh nhân phong tại các làng phong Việt Nam năm 2011, Thành phố Hồ Chí Minh, 1-34.
70. Chương trình hành động loại trừ bệnh Phong WHO (1996), Hướng dẫn loại trừ bệnh Phong để không còn là một vấn đề sức khoẻ cộng đồng., Bệnh viện Da liễu thành phố Hồ Chí Minh, 62.
71. Nguyễn Thị Xuân (2001), Nghiên cứu biện pháp cải thiện tình hình tàn tật trên bệnh nhân phong mới phát hiên ở tỉnh Gia Lai trong 3 năm 1997 – 1999, Đại học Y Hà Nội.
72. Bệnh viện Da liễu Trung ương và Bộ Y tế (2015), Hội nghị tổng kết chương trình phòng chống bệnh phong Quốc gia giai đoạn 2011 – 2015,

LỜI CAM ĐOAN i
LỜI CẢM ƠN ii
DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT iii
DANH MỤC BẢNG iv
DANH MỤC BIỂU ĐỒ vii
ĐẶT VẤN ĐỀ 1
Chương 1 TỔNG QUAN 3
1.1. ĐẠI CƯƠNG VỀ BỆNH PHONG 3
1.1.1. Đặc điểm dịch tễ học bệnh phong 3
1.1.2. Chẩn đoán và phân loại bệnh phong 7
1.1.3. Đa hóa trị liệu trong điều trị, quản lý NMBP 9
1.1.4. Khái niệm “Loại trừ bệnh phong” và “Thanh toán bệnh phong” 10
1.2. DỊ HÌNH TÀN TẬT Ở NGƯỜI BỆNH PHONG 11
1.2.1. Đặc điểm dị hình tàn tật ở NMBP 11
1.2.2. Phân loại tàn tật ở NMBP 13
1.2.3. Thực trạng tàn tật của NMBP 15
1.3. PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO NGƯỜI BỆNH PHONG 22
1.3.1. Đại cương về phục hồi chức năng 22
1.3.2. Phục hồi chức năng cho NMBP 24
1.3.3. Hiệu quả của một số giải pháp phục hồi chức năng cho NMBP đã được
áp dụng tại Việt Nam 33
1.4. MỘT SỐ THÔNG TIN VỀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU 38
Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 39
2.1. Đối tượng, địa điểm và thời gian nghiên cứu 39
2.1.1. Đối tượng nghiên cứu 39
2.1.2. Địa điểm nghiên cứu 39
2.1.3. Thời gian nghiên cứu 40
2.2. Phương pháp nghiên cứu 41
2.2.1. Thiết kế nghiên cứu 41

2.2.2. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu 41
2.2.3. Sơ đồ nghiên cứu và các biến số nghiên cứu 45
2.2.4. Công cụ và phương pháp thu thập số liệu 51
2.2.5. Các bước tiến hành: 51
2.2.6. Xử lý và phân tích số liệu 54
2.3. Hạn chế, sai số và biện pháp khắc phục 56
2.4. Đạo đức nghiên cứu 56
2.5. Hạn chế của đề tài 56
Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 58
3.1. THỰC TRẠNG DỊ HÌNH TÀN TẬT VÀ NHU CẦU PHỤC HỒI CHỨC
NĂNG CỦA NMBP TẠI 3 TỈNH NGHỆ AN, THANH HOÁ VÀ HÀ TĨNH, NĂM 2015 58
3.1.1. Một số thông tin chung về NMBP trong nghiên cứu 58
3.1.2. Thực trạng tàn tật ở NMBP tham gia nghiên cứu 60
3.1.3. Thực trạng tự kỳ thị và sự kỳ thị tiếp thu của NMBP 62
3.1.4. Thực trạng nhu cầu PHCN cho NMBP có dị hình, tàn tật 65
3.1.5. Thực trạng kiến thức, thái độ, thực hành và sự kỳ thị, sự xa cách của
người dân và NVYT đối với NMBP 67
3.2. HIỆU QUẢ MỘT SỐ BIỆN PHÁP PHỤC HỒI THỂ CHẤT VÀ TÂM LÝ- XÃ HỘI CHO NMBP TẠI TỈNH NGHỆ AN 71
3.2.1. Một số thông tin về NMBP tỉnh Nghệ An trước và sau can thiệp 71
3.2.2. Hiệu quả một số biện pháp phục hồi thể chất ở NMBP 73
3.2.3. Hiệu quả một số biện pháp phục hồi tâm lý xã hội 79
Chương 4 BÀN LUẬN 92
4.1. VỀ THỰC TRẠNG DỊ HÌNH TÀN TẬT VÀ NHU CẦU PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CỦA NMBP TẠI 3 TỈNH BẮC TRUNG BỘ, NĂM 2015 …. 92
4.1.1. Về một số thông tin chung về NMBP trong nghiên cứu 92
4.1.2. Về thực trạng tàn tật ở NMBP tham gia nghiên cứu 94
4.1.3. Về thực trạng tự kỳ thị và sự kỳ thị tiếp thu của NMBP 96
4.1.4. Về thực trạng nhu cầu PHCN cho NMBP có dị hình, tàn tật 98
4.1.5. Về thực trạng kiến thức, thái độ, thực hành về bệnh phong và sự kỳ thị,
sự xa cách với NMBP của người dân và NVYT 100
4.2. VỀ HIỆU QUẢ MỘT SỐ BIỆN PHÁP PHỤC HỒI THỂ CHẤT VÀ TÂM LÝ – XÃ HỘI CHO NMBP TẠI TỈNH NGHỆ AN 103
4.2.1. Về một số thông tin về NMBP tỉnh Nghệ An trước và sau can thiệp 103
4.2.1. Về hiệu quả một số biện pháp phục hồi thể chất cho NMBP 104
4.2.3. Về hiệu quả một số biện pháp phục hồi tâm lý xã hội cho NMBP 107
4.3. VỀ HẠN CHẾ CỦA NGHIÊN CỨU 112
KẾT LUẬN 115
KIẾN NGHỊ 117
DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ
TÀI LUẬN ÁN 118
TÀI LIỆU THAM KHẢO 119
PHỤ LỤC
Phụ lục 1: Phiếu điều tra thông tin của người mắc bệnh phong
Phụ lục 2: Phiếu điều tra thực trạng dị hình, tàn tật của người mắc bệnh phong Phụ lục 3: Phiếu điều tra Kiến thức – Thái độ – Thực hành của nhân viên y tế
về bệnh phong
Phụ lục 4: Phiếu điều tra Kiến thức – Thái độ – Thực hành của cộng đồng về
bệnh phong
Phụ lục 5: Tiêu chuẩn đánh giá khả năng phục hồi chức năng cho người mắc
bệnh phong bằng vật lý trị liệu và phẫu thuật chỉnh hình
Phụ lục 6: Danh sách người bệnh tham gia nghiên cứu
Phụ lục 7: Một số hình ảnh hoạt động của nghiên cứu
Bảng 2.1. Biến số nghiên cứu 46
Bảng 2.2. Biện pháp can thiệp được triển khai và cách đánh giá 50
Bảng 3.1. Phân bố NMBP theo nhóm tuổi 58
Bảng 3.2. Phân bố NMBP theo giới tính 58
Bảng 3.3. Phân bố NMBP theo thời gian mắc bệnh 59
Bảng 3.4. Phân bố NMBP theo mức độ tàn tật 60
Bảng 3.5. Phân bố mức độ tàn tật của NMBP theo giới tính 60
Bảng 3.6. Mức độ tự kỳ thị của NMBP theo nhóm tuổi (n=457) 62
Bảng 3.7. Mức độ tự kỳ thị của NMBP theo giới tính(n=457) 63
Bảng 3.8. Mức độ tự kỳ thị của NMBP theo trình độ học vấn (n=457) 63
Bảng 3.9. Mức độ kỳ thị tiếp thu của NMBP theo nhóm tuổi (n=457) 64
Bảng 3.10. Mức độ kỳ thị tiếp thu của NMBP theo giới tính (n=457) 64
Bảng 3.11. Mức độ kỳ thị tiếp thu của NMBP theo trình độ học vấn (n=457)65
Bảng 3.12. Nhu cầu phục hồi thể chất theo vị trí tàn tật ở mặt 65
Bảng 3.13. Nhu cầu phục hồi thể chất của NMBP tàn tật bàn tay 66
Bảng 3.14. Nhu cầu phục hồi thể chất của NMBP tàn tật bàn chân 66
Bảng 3.15. Thực trạng kiến thức của người dân về bệnh phong (n=614) 67
Bảng 3.16. Thực trạng thái độ của người dân về bệnh phong (n=614) 68
Bảng 3.17. Thực trạng thực hành của người dân về bệnh phong (n=614) 68
Bảng 3.18. Nguồn cung cấp thông tin cho người dân về bệnh phong (n=614)69
Bảng 3.19. Nhận thức của nhân viên y tế về bệnh phong (n = 46) 69
Bảng 3.20. Nguồn cung cấp thông tin cho NVYT về bệnh phong (n = 46) ….70
Bảng 3.21. Mức độ kỳ thị với NMBP của NVYT và người dân 70
Bảng 3.22. Mức độ xa cách với NMBP của NVYT và người dân 71
Bảng 3.23. Phân bố NMBP trước và sau can thiệp theo nhóm tuổi 71
Bảng 3.24. Kết quả thực hiện một số giải pháp can thiệp bằng truyền thông –
Giáo dục sức khỏe 72
Bảng 3.25. Tỷ lệ NMBP tổn thuơng ở mặt đuợc phục hồi 73
Bảng 3.26. Tỷ lệ NMBP tổn thuơng ở bàn tay đuợc phục hồi 74
Bảng 3.27. Tỷ lệ NMBP tổn thuơng ở bàn chân đuợc phục hồi 75
Bảng 3.28. Hiệu quả thay đổi mức độ tàn tật của NMBP truớc và sau can
thiệp 76
Bảng 3.29. Phân bố NMBP truớc và sau can thiệp theo độ tàn tật và giới 77
Bảng 3.30. Phân bố NMBP truớc và sau can thiệp theo vị trí tàn tật 77
Bảng 3.31. Tỷ lệ NMBP theo mức độ và vị trí tàn tật truớc và sau can thiệp .78 Bảng 3.32. Hiệu quả thay đổi mức độ tự kỳ thị của NMBP truớc và sau can
thiệp 79
Bảng 3.33. Mức độ tự kỳ thị của NMBP theo nhóm tuổi truớc và sau can thiệp 79
Bảng 3.34. Mức độ tự kỳ thị của NMBP theo giới tính truớc và sau can thiệp80 Bảng 3.35. Mức độ tự kỳ thị của NMBP theo trình độ học vấn truớc và sau
can thiệp 81
Bảng 3.36. Mức độ kỳ thị tiếp thu của NMBP truớc và sau can thiệp 81
Bảng 3.37. Mức độ kỳ thị tiếp thu của NMBP theo nhóm tuổi, 82
Bảng 3.38. Mức độ kỳ thị tiếp thu của NMBP theo giới tính truớc và sau can
thiệp 82
Bảng 3.39. Mức độ kỳ thị tiếp thu của NMBP theo trình độ học vấn truớc và
sau can thiệp 83
Bảng 3.40. Hiệu quả thay đổi kiến thức về bệnh phong của nguời dân truớc và
sau can thiệp 84
Bảng 3.41. Hiệu quả thay đổi thái độ với NMBP của nguời dân truớc và sau can thiệp 85
Bảng 3.42. Hiệu quả thay đổi mức độ kỳ thị của nguời dân với NMBP truớc
và sau can thiệp 86
Bảng 3.43. Hiệu quả thay đổi mức độ xa cách của nguời dân với NMBP
truớc và sau can thiệp 87
Bảng 3.44. Hiệu quả thay đổi nhận thức về bệnh phong của NVYT 89
Bảng 3.45. Hiệu quả thay đổi mức độ kỳ thị của NVYT với NMBP truớc và
sau can thiệp 90
Bảng 3.46. Hiệu quả thay đổi mức độ xa cách của NVYT với NMBP truớc và sau can thiệp 90

Biểu đồ 3.1. Phân bố NMBP theo tỉnh (n=457) 59
Biểu đồ 3.2. Phân bố NMBP theo phân loại của WHO về thể bệnh (n=457) 60
Biểu đồ 3.3. Mức độ tàn tật củaNMBP theo thể bệnh (n=457) 61
Biểu đồ 3.4. Phân bố vị trí tàn tật của NMBP theo giới tính (n=457) 61
Biểu đồ 3.5. Phân bố mức độ tàn tật của NMBP theo vị trí tàn tật (n=457)… 62
Biểu đồ 3.6. Phân bố NMBP trước và sau can thiệp theo giới tính 72
Biểu đồ 3.7. Phân bố NMBP trước và sau can thiệp theo mức độ tàn tật 76
Biểu đồ 3.8. Phân bố NMBP trước và sau can thiệp theo vị trí tàn tật 78
Biểu đồ 3.9. Nguồn cung cấp thông tin về bệnh phong cho người dân 88
Biểu đồ 3.10. Nguồn cung cấp thông tin về bệnh phong cho NVYT trước và sau can thiệp 91