MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN TỚI GÁNH NẶNG CHĂM SÓC CỦA CÁC GIA ĐÌNH CÓ CON RỐI LOẠN TỰ KỶ

MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN TỚI GÁNH NẶNG CHĂM SÓC CỦA CÁC GIA ĐÌNH CÓ CON RỐI LOẠN TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG
Phạm Thị Thơm1,, Đặng Văn Thức2, Lê Xuân Ngọc2, Phạm Văn Tân2, Phạm Trung Kiên3

Mục tiêu: Tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc trẻ tự kỷ của các gia đình có con rối loạn tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt ngang trên 200 cha mẹ có con mắc rối loạn tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương từ tháng 2/2021 đến tháng 8/2022, kỹ thuật chọn mẫu thuận tiện. Gánh nặng người chăm sóc trẻ tự kỷ được đánh giá bằng công cụ tiêu chuẩn Zarit Burden Interview-22 bằng cách phỏng vấn trực tiếp bố/mẹ trẻ được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ, xác định các yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc như tình trạng bệnh của trẻ, điều kện kinh tế, mức độ chăm sóc y tế được xác định qua phỏng vấn, khai thác hồ sơ bệnh án điều trị. Kết quả: Điểm gánh nặng trung bình của nhóm nghiên cứu là 62.31 + 14.98 điểm. Có 122/200 (61%) số bệnh nhân ở ngưỡng điểm gánh nặng chăm sóc mức độ rất ngiêm trọng. Tuổi của bệnh nhân, thời gian điều trị, tuổi của người chăm sóc, thu nhập của người chăm sóc là những yếu tố có liên quan đến gánh nặng chăm sóc mức độ nghiêm trọng. Khi phân tích hồi quy đa biến kết quả cho thấy: thời gian điều trị, tuổi của người chăm sóc, thu nhập của người chăm sóc là yếu tố độc lập liên quan đến gánh nặng chăm sóc của gia đình có trẻ rối loạn tự kỷ. Kết luận: thời gian điều trị, tuổi của người chăm sóc, thu nhập của người chăm sóc là nhứng yếu tố được xác định có liên quan độc lập đến gánh nặng chăm sóc của gia đình có trẻ rối loạn tự kỷ.

Tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) là một rối loạn phát triển thần kinh ở trẻ em , thường khởi phát sớm trước 3 tuổi và diễn biến kéo dài với biểu hiện đặc trưng là khiếm khuyết về tương tác xã hội; khó khăn trong giao tiếp bằng lời và không bằng lời; hành vi định hình, rập khuôn, sở thích thu hẹp[1]. Trên thế giới, tỉ lệ tự kỷ gia tăng một cách đáng lo ngại. Tại Mỹ, tỷ lệ RLPTK ở trẻ em dưới 8 tuổi năm 2002 là 1/150 trẻ (6,6‰), năm 2014 là 1/59 (16,8‰)[2]. Tại Việt Nam, tỉ lệ trẻ em mắc tự kỷ tỉ lệ mắc tự kỷ trẻ em dao động trong khoảng 0,4-0,5% [3],[4]. Nguyên nhân của bệnh tự kỷ vẫn chưa rõ ràng, liên quan tổn thương não, di truyền, yếu tố môi trường hoặc tương tác giữa gen-môi trường… [5]. Mặc dù đã có nhiều phương pháp điều trị tự kỷ như những can thiệp y sinh, giáo dục đặc biệt…, nhưng cho đến nay tự kỷ vẫn được xác định là một khuyết tật tồn tại suốt đời, không có khả năng điều trị khỏi hoàn toàn, cần nhiều thời gian, công sức, tiền bạc làm ảnh hưởng sâu sắc đến chất lượng cuộc sống và là gánh nặng cho gia đình và xã hội. Bệnh viện Nhi Trung ương (BVNTW) là bệnh viện đầu ngành cả nước trong điều trị các bệnh lý Nhi khoa trong đó có nhóm bệnh tự kỷ. Số lượng trẻ đến khám, chẩn đoán, điều trị RLPTK tăng dần hàng năm. Từ năm 2011-2015 có 15.524 lượt trẻ đến khám RLPTK,
chiếm 24,4% số lượt trẻ khám chuyên khoa tâm thần tại Bệnh viện Nhi Trung ương [6]. Việc chăm sóc, điều trị trẻ tự kỷ có những gánh nặng, yếu tố ảnh hưởng như thế nào đến kinh tế, tình cảm, cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ? Để trả lời cho câu hỏi trên, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài này với mục tiêu: Phân tích một số yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc trẻ tự kỷ của các gia đình có con rối loạn tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương